Около 6 % от населението на Земята е засегнато от редки заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени, те остават инвалиди за цял живот. На 28 февруари официално ще бъде отбелязан Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата през 2008 г. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Хората с редки болести са изолирани и уязвими. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност и фатален край. Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под надслов “Пациенти и медици – партньори за живот”. Пациентските асоциации желаят на този ден да се даде гласност на наболелите въпроси. В цялата страна ще бъдат организирани поредица от мероприятия. На 28 февруари ще бъде украсен районът на “Орлов мост” в София с балони и от 12.00 ч. ще се състои традиционното пускане в небето на 6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки болести. Ще има и благотворителен концерт в гр. Пловдив Събитието ще се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие ще вземат Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На този ден ще бъдат организирани щандове в по - големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен , Велинград и др. ), където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България. Събитията са под патронажа на Зорка Първанова. Националният алианс на хората с редки болести в България обединява 20 пациентски организации и е свързващо звено между пациентите и обществено-здравната система. Сред заболяванията са акромегалия, ахондродисплазия, наследствен ангеодем, болест на Гоше, болест на Фабри, булозна епидермолиза, таласамия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мусколни дистрофии, прадервили синдром и др. През 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание Министерство на здравеопазването прие Национална програма за редките болести. Това поставя България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания. Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства. Тежките проблеми на пациентите рефлектират върху техните близки, семейства, а от там и върху цялото общество. Алиансът отстоява основното човешко право на навременна и равнопоставена медицинска грижа. Лобира за приемането на адекватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хората, засегнати от редки болести. EURODIS издаде книга „Гласът на 12 000 пациенти“, в която са публикувани резултати от проучвания проведени с 12 000 пациенти, засегнати от 18 вида редки болести, от 24 европейски страни, в която болните разказват какво означава да живееш с рядка болест през 21-ви век. Според проучванията 25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването ; На 40 % от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса; 25 % от пациентите пътуват до друго населено място, за да бъдат диагностицирани, а 2% от тях се налага да пътуват в чужбина; 33% са с незадоволителни диагнози; На 25 % от пациентите генетичният произход на болестта не е бил изследван. Това е парадоксално, тъй като 50% от случаите на редки заболявания са с генетичен произход; 26% от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения; 29 % от пациентите са с намалена трудоспособност или въобще трябва да напуснат работа. При 30% от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него; 16 % от пациентите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване; 29 % имат нужда от социален работник през цялата година. /БГНЕС